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步骤5：极品直播有樣東西失去後才知可貴如果你問健康是什麼，疾病是什麼，每個人的回答大抵都是相似的。健康對我們每個人來說意義重大，意味著身體免受苦痛折磨，不用奔波醫院。而生活中卻有許多不幸的人們，遭遇了疾病，健康不再，整日要生活在充斥著消毒水的病房裏，忍受著疾病帶來的折磨。每當大病降臨一個家庭，患者苦不堪言，背後的家庭往往要舉全家之力才能稍稍支付。2015年剛剛年滿六歲的夢夢，上著學前班，她想著馬上就要成為一名小學生了，每天都用功的學習算術和識字。有一天夢夢突然發燒了，孩子的父母帶她去了衡水市桃城區第二人民醫院住院檢查，可疾病沒得到確診，接著夢夢開始發生血小板減少，這讓孩子的父母害怕了，馬上轉診到河北省第二人民醫院檢查，住院一個多月沒有好轉，又到北京醫科大檢查確診了再生障礙性貧血早期，最後醫生建議他們回家觀察，如果後續孩子有什麼症狀變化再治療。還以為生活開始回歸正軌。夢夢一家來自河北衡水市桃城區的普通人家，家裏一共4口人，夫妻倆做小吃店每天起早貪黑的工作，帶著兩個孩子在店裏忙碌。2019夢夢又到天津血液病研究所大查後醫生說病情穩定回家觀察，夫妻倆又給夢夢吃了中藥兩三年之久。可命運開始不與他們為伍，夢夢在2022年4月來河北燕達陸道培醫院做檢查，醫生檢查之後說夢夢病情嚴重了，需要做骨髓移植才有康複的希望了。孩子的父母頓時哭了“怎麼辦，夢夢怎麼辦？我們怎麼辦？”夫妻倆商量著借錢救夢夢，刷了所有的信用卡以及家裏親朋好友都借遍了才借了十來萬，最後把還著貸款的房子也出售了才湊夠孩子的進倉費用。夢夢骨髓移植後一直在醫院住院，還不知道多久能出院！醫生說為了後續治療排異和抗感染，最少還要二三十萬！這個費用把全家都要壓垮了。為了希望為了康複，很多人會選擇背井離鄉去更好的醫院治療，而這也意味著他們承擔著巨大的經濟負擔和精神壓力。在一個個重疾家庭奔波在陌生城市的醫院和出租房之間時，在他們經濟壓力最大，治療最艱難的時候尤其需要幫助，為此我們成立“重疾之家醫療救助”計劃，把我們的點滴愛心彙集起來，給予他們醫療資金的幫助， 讓大病家庭喘口氣，讓大病患者能繼續治療早日康複，每個人的小小善意，彙集起來就是社會的溫暖人心，希望你我伸出援手，幫助他們度過難關!。
步骤6：《蜜疯直播》2022年5月31日，眾多愛心人士來到昆明市洛克米兒童潛能拓展中心，與這裏的孤獨症兒童一起，迎接即將到來的“六一”兒童節。圖/視覺中國王鋼介紹，國家心理健康和精神衛生防治中心委托複旦大學兒童醫院牽頭組織全國相關領域28家單位，開展了兒童孤獨症譜係障礙綜合防治策略研究。通過研究，課題組共提出了5項綜合防治策略建議。一是圍繞兒童孤獨症預防、篩查診斷和幹預的關鍵環節和需求，探索形成多部門聯動、跨部門協同的綜合管理協調機製。“我們認為這項工作絕不是衛生健康一個部門所能完成的。我想隻有多部門聯動的機製，才能從國家層麵搭建起以兒童孤獨症為代表的兒童心智障礙者和家長的支持係統，才能夠更好地促進我們各項工作的落實。”王鋼說。二是要健全各級衛生專業機構孤獨症綜合防治的服務體係，建立基於兒童公共衛生服務網絡平台的孤獨症早篩體係。三是加強兒童孤獨症專業的人才培養，加強對兒童孤獨症早期篩查、早期識別的培訓，提升孤獨症早期篩查的可靠性和準確性。四是提高兒童孤獨症防治的服務能力。通過加強相關領域的科技創新，開展跨學科、跨領域的臨床精準醫學研究與轉化，實現孤獨症的精準分析、精準診斷、精準治療。五是完善兒童孤獨症患者社會支持和政策保障，建立居家服務為主，寄宿製托養、日間照料為輔的照顧服務體係。同時積極探索科學適宜的孤獨症兒童教育模式，促進孤獨症患者就業和創業保障，提高和促進孤獨症患者的社會融入度。“此外，我們中心也在積極探索應用一些互聯網技術、人工智能技術，包括虛擬現實技術，研究開發精神障礙防治的適宜技術，開發實用工具包，搭建數據資源和服務管理平台，開展應用試點和實證研究。”王鋼說。關注4：特殊需要兒童家長應該承擔怎樣的角色？要接納孩子的與眾不同。
步骤7：凤蝶直播特殊需要兒童的家長的職責是什麼？怎樣成為一個合格的家長？北京市殘疾人康複服務中心認知康複科科長穀長芬就此進行了分享。她認為，特需兒童的家長首先是父母，要做到保障孩子的健康、為孩子提供足夠的營養、保證孩子安全、給孩子提供早期學習的機會和有回應性的教育，“我覺得隻要做到這幾點，就是非常和合格的父母了。”家長還可以是孩子的“啦啦隊長”，給孩子提供鼓勵，是孩子的“協作者”“領路人”。“特需兒童家長為孩子提供支持的目的，是讓孩子過上常態化的生活。”穀長芬指出，特需兒童的家長不能替孩子包幹所有的事，要讓孩子做力所能及的事。穀長芬表示，特需兒童的家長需要接納孩子的與眾不同。為了更好地支持孩子，家長要營造一個溫馨健康的家庭環境，培養孩子的自尊。“這裏有一個頂層邏輯，就是家長要接納孩子，隻有真正接納孩子的與眾不同、接納孩子的障礙，才能真正和孩子產生鏈接，有效的溝通才能產生。”她表示，特需兒童的家長要有信念照顧好孩子。“家長一定要相信自己，相信自己能照顧好孩子、有能力改變局麵。家長是特需孩子生命中最長久的陪伴者，所以一定要有能教育好孩子的信念。”穀長芬強調，家長還需要樹立一個理念：特需孩子首先是孩子，其次還是孩子，最後才是有特殊需求的孩子。“他是孩子，就需要愛和陪伴，需要玩耍。兒童是一個整體，不能割裂地看待孩子和他的疾病，不能把孩子的缺陷放大。”穀長芬認為，特需兒童的家長也一定要積極正向地看待孩子。要學會觀察孩子，找到孩子的興趣和潛力所在，揚長避短。此外，她表示，特需兒童的家長還需要學習一些親子互動的方法，可以通過一些親子遊戲形成溝通的機會，同時上手一些基礎的家庭康複訓練手法，幫助孩子強化一些好的行為，形成一技之長。最後，家長還需要尋求各種資源，建立支持網絡，“要學會向社會資源借力，學會用好政府的政策。”穀長芬說。關注5：醫療係統可以為特需兒童做些什麼？要為他們提供早期診斷、評估、治療和康複訓練針對醫療係統如何為特需家庭提供資源與信息支持，北京大學第六醫院主任醫師賈美香認為，醫療係統要對有特殊需要的孩子進行早期診斷並對孩子進行評估治療和康複訓練。“我們要從篩查和診斷做起。”賈美香以特殊需要兒童中的智力障礙兒童為例，介紹了早期兒童的篩查預警征。首先，要確認兒童對大人的發聲有無反應，這能篩查孩子的聽力問題，如果聽力沒有問題，就要考慮孩子是不是患了孤獨症。其次，要觀察逗孩子時，孩子是否會發音或者微笑，這能檢查孩子的發音器官，如果發音器官沒有問題，就要考慮孤獨症。另外，孩子如果不注視人臉、不追隨移動的人或物體，就要考慮孩子是否存在視力問題、聽力問題和孤獨症問題。最後，如果孩子俯臥位時不會抬頭，就要考慮發育落後、腦癱和孤獨症問題。“其實這些早期的預警征不光篩查孤獨症，也能篩查其他殘疾情況。”賈美香說。。

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